让每个未成年人都能健康成长

让每个家庭都有避免出生缺陷风险的选择权

是全国人大代表、湖南省郴州市第一人民医院院长雷冬竹

一直以来的心愿

身为产科医生的她

接诊最多的就是地中海贫血症患儿

治愈这种病只能靠骨髓移植

手术费用需四五十万元

新生儿出生缺陷

是群众因病致贫、因病返贫的重要原因

全国人大代表雷冬竹。（新华社发）

2013年

雷冬竹在全国两会上提交了

有关加强出生缺陷防治的代表建议

两年后，湖南率先在全国出台了

《湖南省出生缺陷防治办法》

湖南郴州的宜章、桂东两县

还被纳入国家地中海贫血防控项目县

雷冬竹在湖南省郴州市宜章县调研。（新华社发）

2018年，郴州以苏仙、北湖两区为试点

在湖南率先开展了全覆盖的

孕妇免费地贫基因检测民生项目

四年来，仅“湖南省孕产妇免费中筛”

和“郴州市出生缺陷防治免费基因检测

健康服务项目”两个民生项目

已为郴州市13.5万多名孕妇进行免费中筛

为群众节约5亿多元医疗经济负担

只要有机会

雷冬竹就要为防治新生儿缺陷问题发声

“几乎省‘两会’，我都会缠着县长、县委书记，

一般给每个县做两个方案

给他们说，出生缺陷防治不能晚。”

工作中遇到的病人总能让雷冬竹泪目

2019年底

雷冬竹接待了一位孕妇

这是她的第三个孩子

这位孕妇的大孩子患有地中海贫血症

原本想让老二给老大配型

但没想到配型失败

前期治疗已经让他们背负七十多万元的债务

“我们做骨髓移植前后

将近要五六十万元

对一个贫困户来说

是不可能担负的天文数字

我们当时就筹到一些资金

把她列为大病保险

慈善救助一下

医院减免一下

完全免费把她的骨髓移植做了。”

雷冬竹和同事们的坚守

让这个家庭迎来了新生的希望

类似的病例让雷冬竹下定决心

一定要采取更有效的措施

来防治出生缺陷等问题

2020年

她参与发起的“福城爱耳公益计划”

两年来已为4471名新生儿

进行了耳聋基因筛查

筛查出耳聋基因携带者1223例

耳聋高风险患儿125例

其中3名幼儿确诊丧失听力予以早干预

避免了因聋致哑

今年是雷冬竹任期的最后一年

她提出了

《强化听力残疾医疗救助

促进人口健康发展》的建议

每个婴儿的啼哭声都

宣示着世界多了一个新生命

每个家庭多了一个小世界

作为人大代表，雷冬竹希望

每个小生命

都能“无陷”

更能无限！

来源：新华社